Min hverdag

Se for deg dette scenarioet, at du hver uke, i samtale med fremmede, familie/ venner, får en ny diagnose oversendt fra publikum. Hver gang du meddeler at dette er litt av ditt sykdomsliv, som i dag står som min arbeidshverdag som pasient, så har vedkommende flere meninger om min helse, som vedkommende har lest om et sted, hørt om fra fremmede, eller sett på nyhetene. Noe som er linket til deres tidligere erfaring, eller en annens erfaring som de i forbifarten har hørt om fra en annen.

Meninger omverdenen har fordi dette trollet «sykdom» er, en av tingene vi spekulerer i som nordmenn. Især usynlig sykdom for det trigger noe vi alle vet om, deriblant, ideen og troen vår på at det må være løsninger på alt, man må kjempe, men og disse elegante strofene vi har blitt meddelt fra omverdenen i flere hundre år nå, ta deg sammen, kroppen minnes smertene, smertene er ikke reelt, kanskje hen later som…. Her brenner det under stolsetet mitt mens jeg skriver ordene ned, hva Johann Heinroth i 1818 betegnet som; psyokosomatisk sykdom. Legen som tidligere hadde studert til å bli prest, mente det var sjelen som var i uorden, vi pasientene, -i stort omfang hunkjønn-, hadde syndet. Ordet som 206 år etter stadig blir brukt av helsesektoren, fastlegen eller annet helsepersonell. Diagnosene som faller under nevnt kategori, er det de vet aller minst som i dag, sykdomsbilder som er forholdsvis ukjent, eller som jeg liker å si, ikke blodprøve dyktig. Selv diabetes type 1 går under denne kategorien, ifølge gamle skrifter 2500 år etter at sykdommen aller først ble registrert, det er 101 år etter at vi fikk insulin som behandling for ikke å dø av diabetes type 1.

Meningene omverdene har om helse

Dette er noen av kommentarene jeg hører og jeg biter meg selv hardt i leppa når jeg skriver

1. Jeg har tenkt meg syk, tanke sporet mitt er grunnlaget for at jeg er syk i dag.
2. Stressresponsen min har utløst disse sykdomsbildene!
3. Jeg har spist feil mat, det er mange som tror det, at hva enn de tror på så er det ut fra kosten din, avgjørende for helsen min.
4. Jeg har ikke vært aktiv nok. For så vidt er det et unntak hvis en toppidrettsutøver blir syk, det er litt uklart, men det kan se ut som om det hjelper å ha en tittel bak, av en eller annen årsak?
5. Dårlig karma, jeg gjorde noe feil i et annet liv!
6. Kanskje det er nok en ting, som vedkommende har hørt om på dagsrevyen; VG; Dagbladet; Aftenposten; NRK; Klikk; eller KK. Som legen fortsatt ikke har avdekket om inventaret mitt?
7. Meieri intoleranse over flere generasjoner, det var en som nylig påpekte det, at det var grunnen til at jeg fikk diabetes type 1!
8. Kanskje det er…..
9. Hvis du spiser sånn mat blir du frisk!!
10. Hvis jeg går over til funksjonell medisinsk diett kan jeg bli fri fra diabetes type 1!
11. Hvis du utelukker dette blir du frisk!
12. Hjertekar sykdom?
13. Det er sikkert noe mer som ligger under alt dette, i tillegg til alt dette.
14. Jeg tror du har Addison!
15. Hvorfor fikk du alt dette? Det er det mange som spør om det.
16. Jeg burde prøve dette….
17. Burde jeg ikke spise det her?
18. Burde jeg ikke tenke sånn?
19. Jeg burde i allefall ikke spise det!
20. Drar du på ferie, ja, du er frisk nok til det? Du er frisk nok til å gå på…???
21. Psykosomatisk sykdom.
22. Har du forsøkt, -helt oppriktig-, manifistering, tankens kraft?

Alle disse utvekslingene må du som pasient stå i midten av som menneske, utvekslinger som kan indikerer at intimsonen min er utydelig for de som kommer med disse innspillene.

Replikk utvekslinger som kommer fra folk flest, fra en og annen lege, psykosomatisk sykdom. Diabetiker teamet tar støyten for all replikk utvekslingen, traume terapeuten tar og noe av vekten, men det er ingen psykolog, eller psykiater som kjenner vekten av dette innstendige vesenet som du som individ må stå i midten av selv. Foruten en komiker som nå og da popper opp med sin egen mening om d/m/ in helse som hunkjønn. Kanskje man som syk, er fritt vilt? Og så blir man meddelt at man ikke skal ta det personlig?

Selvlært erfaring

Her om dagen snakket jeg med en som hadde jobbet mye med en pasientgruppe som befant seg en dag på samme sted som pasientgruppen han jobbet med og han meddelte dette: ingenting er som selvlært erfaring, ingenting. Jeg måtte gjennom det selv. Han hadde og kjent på sykdomsbildet han utviste i blant alle meningene som både omverdenen og fastlegen mente noe om og som de her meddelte han som pasient. Et menings basert sted, som spekulerer i deg som pasient. «Bare» popper raskt opp her, «bare». Jeg tar av meg hatten for sånne strofer, som jeg og har hatt godene av å kjenne som pasient. En lege med selvlært erfaring er en av en million, de har verdifull kunnskap som de kan dele med deg som pasient, men det viktigste er, at de vet selv, de kjenner det på kroppen sin, prisen av å stå mellom folket og «ekspertisen», meningene som på ingen måte gjør deg vel. En limbo tilstand der du alene, manøvrer deg over Rødehavet som pasient.

Jeg husker ikke hvordan det var å holde intimsonen min inntakt, jeg husker ikke hvordan det var tidligere, hvordan den sonen, min intimsone var tidligere. Men sonen som er min, blir til stadighet dyttet litt i av bekjente, venner, familie, såvel som av fremmede mennesker. Nok en interaksjon der en annen har meninger om verden og deler det med meg fordi de kan og fordi jeg lever med dette sykdomsbilde. Midt mellom samfunnets forventninger og rangstige ordningen som er satt opp, hieratisk sykdom, der hjertekarsykdom og slag er på toppen av rangstigen, dessverre er mange av mine sykdomsbilder lavt ned på nevnt hierarki.et usynlig sykdom

Hvis jeg kunne gått tilbake til dag 1 og forsøkt alle disse diettene, som jeg jo har forsøkt, alle modulene og tankesettene som andre mener er riktig, som jeg og har forsøkt, og vært frisk. Ville det medføre at intimsonen min var hel? Eller inntakt? At den ble respektert? Er det i det hele tatt mulig når fastleger som Rashidi kommer med faglig råd for hva som skal stoppe et sykdomsbilde ut i fra hva litteraturen og fagmiljøet tror om oppstandelsen av sykdom. Tenk positivt, ikke stress, sov tilstrekkelig, ikke spis for mye sukker, eller fet mat (For så vidt er det vidt forskjellige meninger om fettet vi spiser og om animalsk kost) men endog. Spis forsiktig! Vær sosial, ikke spis prosessert mat! Er det rart at kreft pasienter likt oss, -kronisk syke-, tenker «hva har jeg gjort feil» når vi blir syke, «det er noe jeg har gjort feil, derav ble jeg syk». «Det er min feil».

Min intimsone

I dag vil jeg si at vestlig medisin, står faretruende nært alternativ medisin og hvordan skal vanlige folk manøvre seg her mellom antagelser, en foreldet lege håndbok og bias? Kanskje vi skulle satt opp en plakat der det står, trå varsomt! Grensene som før var klare, er i dag vage. Det som ser ut til å være en klar fasit er hva 1 menneske har tenkt og meddelt tidligere, det være en lege, en prest, en sjaman, en varaordfører eller en fastlege. Man kan jo teoretisere i at teorier er enkelte ganger farlig, for når teoriene blir til fakta, hva står igjen av fakta for de som trenger noe konkret å holde seg fast i? Et såpeglatt terreng å manøvre seg i.

Jeg befinner meg her, på et sted der jeg undrer meg over, -hvor den ble av, min intimsone -?

Omrisset og skissen av sonen er i dag tvetydig og utydelig, jeg ser kun et vagt tegn som indikerer at denne sonen som helt og tydelig var min, fortsatt er min, min grense, min helse, både den fysisk, såvel som den psykiske. Denne buldrende overtredende invaderingen som kontinuerlig overskrider min intimsone, min grense, den tukler med mitt individ.

Å høre fra fremmede mennesker som hører brøkdelen av mitt helse bildet, for samboeren mener «at det er for mye å ta inn over seg» hva de mener er feil med deg, basert på noe de har hørt om fra en annen. Hvordan andres overforenkling høres ut for den andre motpart, meg. Hvordan en fremmed, en bekjent, en venn eller en familiemedlem pusher svakt, eller ikke så svakt, min intimsone. Sånn har det vært siden dag 1, da var jeg 5 år gammel, dette er oppvekstmiljøet mitt, teorier, meninger og antakelser andre kaster mot meg, fordi jeg er syk. Tanke sporet du har er feil, du har manifestert helseutfordringene dine selv, tarmflora, var det tarmfloraen, eller var det feil mat? Jeg har spist for mye sukker! Hei, du kan ikke spise sukker! Legen som henvender deg til enn annen spesialist med feil grunnlag. En helsesektor som henger bakpå og som gjentatte ganger misser ting, ting som ikke måles med et enkelt stikk i fingeren min. Et diabetiker team som kan være litt oppgitt de og, for de vet at sykdommen er for lite kjent, pasientens erfaring ser titt og ofte ut til å bli glemt, og kostnaden sykdommen har på kroppen er heller ikke godt kjent. Å møte en verden både sosialt og innenfor helsesektoren, der du må forsvare at du er syk, ikke med en sykdom, men flerfoldige sykdomsbilder de selv ikke forstår seg på. Men som diabetiker teamet ser flere tilfeller av, men de tar kun diabetesen din, ikke det andre, det er fastlegen sitt territorium.

Det blir feil når du forsøker alt, men det er like feil hvis du ikke forsøker alt og.

Livet før

For å være ærlig så husker jeg ikke livet før, som frisk, men de fleste av oss gjør jo sjeldent det, vi lever livet, uten å dvele ved hvordan det er å være frisk. Det er godene av å være frisk som en fisk og kjenne denne vigørene kroppen vi har. Men om du er syk, det er neimen ikke rettferdig å bli syk og kostnaden sykdomsbildene har på kroppen din, det er ingenting mot omverdenens meninger og innputt om din helse og ditt liv. Folk som og glemmer at du er syk, for det syns jo ikke nevneverdig, sånn er det jo å være usynlig syk.

En av tingene som gjør livet utfordrende for den som er kronisk syk, er den mentale biten av dette spetakkelet. Ensomheten som er i det å finne sin plass, som syk. Både i samfunnet generelt, men og i nærmiljøet ditt. Og vi som både enkeltindivider og samfunn har et instendig behov for løsninger og innenfor sykdom så er det ikke alltids et enkelt svar som er riktig. Den lille røde pilla, vår løsning, vår dømmekraft, den hjelper ikke nevneverdig i terrenget vi manøvrer oss i. Usynlig syk.

Første journal der det står notis av kvalmen min, er datert 1985, det tok 36 år før de fant noe som kan minne om et svar, noe en forsker i Italia har forsket på i flere år nå, at folk med diabetes ofte går udiagnostiserte med tarmlidelser, likt Gastroparese. Som han selv meddelte, vi har forsket for lite på det, og tarmlidelser er ofte beskjemmede å konversere om for pasienten selv. Men jeg vil tro likt andre kvinner og menn, såvel som barn, så er det ikke med bakgrunn i at vi som pasient selv ikke meddeler dette til legen vår, det er legen som ikke vet bedre og som heller ikke tar notis at dette er en gjenganger fra pasient til pasient, år etter år. Journal systemet som helsesektoren drar seg i håret av, drar vi og oss i håret av.

40 år i norsk helsevesen

Denne sommeren har jeg hatt 40 års jubileum som diabetiker pasient, jeg har manøvrert meg 40 år i norsk helsesektor. I 40 år har jeg hørt meninger man har om sykdom, både fra helsesektoren og fra folk flest, i 40 år har jeg vært målskive for andres svar om min kropp og mitt kosthold. Andres innputt, andres tro og andres meninger. Kanskje jeg hadde vært på et annet sted i livet, hadde jeg ikke jeg begynt livet som frisk, så kronisk syk som 5 årig jente? Kanskje jeg tok feil når jeg meddelte at det sikkert er verre å være frisk for så å bli syk som voksen? Jeg vet ikke, jeg vet kun hvordan det er å være kronisk syk, både som jente og som voksen kvinne.

Men en ting jeg har forstått er dette, livet gir deg ikke alltid et klart svar, og den største gaven vi har som medmennesker er noe av det vanskeligste vi kan lære oss, det å våge å lytte, uten å gi et svar, det å våge å høre det som er ubehagelig å høre om, uten at vi kommer med våre svar. Det å hengi seg til noe som kjennes svært så sårbart, at vi må leve uten et svar. Tro meg, det er et stykke fenomenalt arbeid å manøvre seg gjennom.

Mitt ordvalg er valgt med omhu når jeg skriver dette; «Det er tidvis svært ensomt å være kronisk syk, på så mange nivåer at jeg tror ord er fattige når jeg skriver ordet -ensom- ned på mitt tastatur. Det er krevende å være pasient, tyngden du drar med deg som pasient, den andre ikke ser, men som de mener noe om, den er invaderende og tidvis ekstremt krenkende». Moren min spør meg hvorfor jeg sier det går fint, hvorfor jeg ikke deler mer av dagsformen min. Fordi jeg har vokst opp her, blant alle andres meninger om meg som individ og som kronisk syk, mellom helsesektorens innputt og befolkningens innspill. Et svimeslått sted, der jeg må jobbe meg gjennom følelser som sinne, frustrasjon, sorg, stigma, bias og skam.

Og det er et svært så mildt ordvalg fra en lærd pasient, med 40 års erfaring som pasient ✌🏻