Først et barn
Jeg var først et barn, så var jeg et diabetiker barn.
Det var ikke et velg å ikke ta sprøyter, ei heller var det et valg å stikke meg i fingeren. Den rasjonelle, voksne delen av meg vet det, men fremdeles skurret det. I momentet hvor jeg fikk diagnosen satt og ble introdusert for et liv med sprøyter og kaloritelling, hva endret seg inni meg, og hvorfor ble denne delen av meg så kronglete å finne ut av og manøvre seg gjennom senere?
Som barn kjente jeg på følelser av enorm indre skam, indignasjon, redsel, frustrasjon, det var store følelser som tidvis regisserte meg. Jeg befant meg på et sted der skammen ble så stor etterhvert at den omtrent kvelte meg innvendig.
Hele tiden fablet jeg med å forstå innsiden min og helheten av alt, både helsemessig, men og følelsesmessig. Det er akkurat som om denne perioden gjorde meg usynlig og tom innvendig. Og ekkoet var så stort at det ljoomet i bakgrunnen min kontinuerligt.
Bokstavelig anlagt
Jeg var et bokstavelig anlagt barn, så når omverdenen rundt meddelte meg, noen med latter og med påståelighet, hva jeg kunne spise og gjøre som diabetiker barn. Så var det forvirrende og fornedrende, etterhvert, også umåtelig frustrende.
Ikke ta det personlig meddelte de rundt meg, men for meg var det jo personlig og konflikten innad i meg på dette tidspunktet var enorm. Jeg måtte ta de sprøytene som ga meg så mye angst, og jeg måtte stikke hull i fingeren, noe jeg på ingen måte ville selv. Måtte jeg i tillegg til det bli dømt av omverdenen rundt, med kommentarer som: nå er du ikke flink diabetiker?
Bemerkningene de delte med meg, om hva som kunne skje hvis jeg ikke tok vare på diabetesen var skremmende, men og litt tone døvt, jeg som var livredd for å gjøre feil og som var livredd for å dø, ville jo ikke risikere det, ved vanskjøtsel.
Og ekkoet av disse formaningene styrte meg på mange områder, hva hvis jeg….
Alt som ikke ble avdekket
Jeg sonderte mimikk og små endringer i miljøet. Jeg stolte ikke på at informasjonen jeg hadde var riktig, så jeg observerte andre rundt meg, så hermet jeg etter de.
Jeg sleit med enorm bevegelses syke, det hjalp ikke nevneverdig å ha besteforeldre og foreldre som røyka i bilen, og magen som vrengte seg av plast lukten i bilen og alt annet. Da jeg spurte om jeg kunne åpne vinduet, var responsen fra forsetet: vi kunne bli forkjøla! Så vinduet forble stengt.
Parallelt med diabetesen var det et liv med kvalme og omgangsyke, svimmelhet/ balanseissus, så mange insulinsjokk at vi mistet tellingen til slutt, flere koma. Alltid med en pliktoppfyllende og alvorlig mine. Jeg gjorde mitt beste for å være flink pike, men det delte meg litt om litt i to deler, omverdens blikk og mitt liv som diabetikerbarn 24/7.
Det var helvetesild som 11 åring, jeg levde med massiv hjernetåke, betennelser, urinveisinfeksjon etter urinveisinfeksjon, svimmelhet, kvalmen som ble min følgesvenn, -uten diagnose-. Det er normalt å leve med hyppig omgangsyke var tilbakemeldingen jeg fikk, mye var normalt, sett i ettertid.
Jeg var annerledes, rar bemerket barna rundt meg, så dette iherdige strevet med å forsøke å passe inn.
Diabetesen gjorde det jo vanskelig å gjemme seg i mengden, det forsøkte jeg jo. Så alt ble skjøvet mot denne tilstanden som jeg levde med, diabetes type 1. Skole vansker som ikke ble avdekket, følelser, alt ble dyttet inn dit.
Jeg kjente selv at jeg huket meg sammen for ikke å bli oppdaget. Jeg huket meg sammen for jeg orket ikke mer kritikk.
Jeg var ikke A4
Jeg satt for en tid tilbake hos en nevropsykolog til autisme utredning.
Han spurte meg: var du alene i friminuttet frivillig? Det er et spørsmål som krever ettertanke, noe jeg og har tenkt på i ettertid.
For meg var det ikke en ting, det var to. Tildels frivillig kanskje, men heller ikke frivillig. For hvilken del at disse miljøene inkluderte hele meg? Barn vet jo at de blir behandlet annerledes, vi vet at annerledes er annerledes, og når instinktet ditt er å gjemme deg i mengden, så er ikke annerledes et sted du er usynlig.
Motsetningen ble åpenlyse for meg. Det her var min hverdag, mitt liv, ikke deres – de som var rundt meg. Jeg brukte alle resursene jeg hadde på å forsøke å passe inn, og på å gjøre ting riktig. Det var slitsomt, men igjen var det ikke bare diabetesen som var slitsom? Det var høyt og lavt blodsukker, sinne når blodsukkeret var høyt, fnisete oppførsel når blodsukker var lavt. Blodsukkersvingninger i løpet av skoledagen medførte at når jeg kom hjem fra skolen var jeg helt kaputt.
Denne pullen som levde inni meg var så tydelig. Så jeg holdt pusten min, jeg trakk ikke inn oksygen, jeg skvulpet inn væske, ikke oksygen. Jeg eksisterte i dette lende og jeg befant meg titt og ofte sprettende opp fra setet, for ikke å bli kritisert.
Jeg var alltid den siste som forstod spøken, jeg observerte det. Jeg stakk ut nakken når jeg syns andre var kjipe, og jeg fikk kjenne på det, å strekke ut nakken gir deg titt og ofte en hard ørefik. Det ble flere.
Men spørsmålet forble, hva var det jeg ønsket å passe inn i? Hva var det omverdenen ville ha?
Jeg var ikke A4, jeg var ikke A3. Jeg var meg, ikke en stereotypisk jente. Og kanskje det i stor grad er paradoksene vedrørende autistiske jenter, selv i 2025. Jeg var kreativ, jeg likte å lese, jeg kunne sitte timesvis alene og gjøre kreative sysler. Alene ble jeg heller ikke dømt for å være meg.
Disse momentene med diabetesen medførte at stress ble første bokstav i navnet mitt, stress som ble aktivert ved sosiale forventninger og diabetesen. Da uten mulighet til å hente meg inn igjen. Besynderlig nok var nettene jeg sov aller best, de nettene blodsukkeret var rett over insulinsjokk, da fikk jeg fred.
Med og uten autisme diagnose
Ville livet fortonet seg annerledes, hadde jeg fått hjelp tidligere?
Det er vanskelig å si, men jeg tror det som er vanskelig å fatte før du står i det, er møte med bias og stigma som møter oss fra statlige organer, likt helsevesenet. Jeg tror og det å bli kasteball i et system som ikke fanger deg opp, og spekulasjonene som møter oss uten diagnose hadde vært færre. Bekreftelse er viktig, å gå alene som barn med disse tingene var ensomt, stressende og helt enkelt unødvendig. For meg har dette medført enormt med emosjonelt stress, i tillegg til ensomhet.
Jeg tror og at, i og med at de sjekket om jeg hadde epileptiske anfall mens jeg hadde insulin sjokk som barn, at vi ved å ta hensyn til min konstitusjon, hadde hatt bedre kontroll på diabetesen.
Men når ble pedagogikk innført i helsesystemet her i Norge? Og er lærerhøyskolen satt opp til å avdekke barn med diverse tilstander/ diagnoser, selv i 2025? Hva med omverdenen rundt?
For min del var det å gå alene med hodet ned, både fordi jeg ikke ble fanget opp i forbindelse med dysleksi og autisme, gjort livet vanskelig på mange områder. Det var enormt stressende og det var mildt sagt krevende, både emosjonelt, psykisk, fysiske og ikke minst økonomisk.
Den mest dekkende beskrivelsen for meg, i tillegg til den mentale kostnaden for mitt vedkommende, var at jeg aldri har kjent at jeg passet inn noe sted. Og det er akkurat som om stresset ligger som en omkrets rundt kroppen min kontinuerlig. Og den følelsen av å være dum, både fordi jeg ikke ble fanget opp på grunn av dysleksien, men og fordi jeg kjempet jo med å forstå de sosiale interaksjonene kontinuerlig, jeg tror den hadde vært mindre. Jeg tror den mentale tunge byrden hadde vært mindre for min del. For tro meg når jeg meddeler, den har vært en baute å bryte seg gjennom, for å forstå og å manøvre meg gjennom som voksen kvinne.
Puslespill biten som manglet
I dag vet jeg at diabetesen kan jeg medisinere og behandle. Men det jeg ikke kan, er å medisinere ned min konstitusjon som menneske, jeg må forsøke å stå i ettermæle og i det.
Så vil jeg tilføye at for meg har disse puslespillbitene var fenomenalt bekreftende, og jeg vet også at dette er jeg ikke alene om å stå i, eller å kjenne på, vi er flere.
Jeg vil også legge til at det er fremdeles stigma og stereotyper vedrørende Autisme, som gjør at man titt og ofte må forklare ting som kanskje burde vært åpenlyst i 2025.
Vi er forskjellige mennesker og sammen med diabetes type 1, er jeg autist. Og i og med at min helsereise ble som den ble, med noen knall og fall, så er det en del av min reise, den reisen er ikke alle sin reise. Har du diabetes type 1 som barn, sammen med autisme, er det en mer stressende reise enn for de som ikke har diabetes, eller de som ikke er autist.
Det viktigste jeg kan meddele er, jeg representerer ingen annen enn meg. Og akkurat som ethvert individ er unikt, har vi kommet så langt i dag, at vi kan si: det er ikke en typisk autist, det er ikke typiske autistiske trekk.
Igjen vil jeg si, jeg skriver ikke dette for sympati, men av den enkle grunn at jeg vet at det er så mange barn og voksne som sliter og som ikke blir fanget opp av helsevesenet. Av skolen, ei heller av foresatte, om det er fysisk helse eller psykisk helse, om det er tilstander som dysleksi, eller autisme. Og det er tusen grunner til det, og kunnskap er en av de.
Og for de av dere som ikke kjenner meg personlig, om det er en ting jeg er opptatt av, så er det helse og skole, vi må bli flinkere enn vi er i dag, flinkere til å se bak et ansikt, flinkere til å inkludere og å forstå. Og da må vi forbi stigma og forbi stereotyper.
For de av dere som trenger data, eller som lever i det, jeg fant en studie som tok for seg scenarioet -å leve med Autisme og Diabetes type 1-, som ligger under her:
- Helse Rebell - 